肾病只能延缓?

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如果说,把肾友最讨厌听到,但肾内科医生又经常挂在嘴边的词排个序,“延缓肾病”这个词恐怕排在最前列。

”意思是不能治愈?你们肾内科医生怎么这么讨厌,你们难道不明白,广大肾友最希望听到的可不是什么延缓不延缓,而是彻底治好么?我们最关心肾病能不能治愈,什么时候治愈?谁关心延缓了!”

医生口头上说就算了,就连专业的学术文章,每次阐述肾病的治疗目标,也不提治愈,总是在讲采取哪些措施延缓肾病进展。

 

 

不论涉及药物方面的措施,亦或是涉及“食疗”---肾病饮食营养管理目标,也不讲治愈,要讲延缓。

 

国外医疗是不是会先进得多呢?

咱们放眼看看全球最权威的临床循证医学,讲到肾病患者的管理目标,也讲slow the progression of renal disease(延缓肾病进展),不讲 cure the renal disease(治愈肾病)。

 

 

原来哪里的医生都一样”讨厌”,是不是?

正经医生不说“治愈肾病”,让很多治病心切的肾友丧失了信心。毕竟,只要肾友上网搜索搜索,随便哪个野鸡医院都在讲“治愈肾病”,别说普通的肾病能治愈,就算尿毒症了,也说能给治愈!随便哪个宣传的“祖传秘方”、“国际先进疗法”,都能让“肾病治愈率达99%”!随便哪个村旮旯的“神医”,都敢打包票,包治包好。

唯独肾内科这些专家做不到!唯独主流的肾病防治措施总在延缓来延缓去,让人信心全无!

俗话说得好,信心是黄金!但肾上线今天要说的是,一味抱着虚无缥缈的虚假信心,很多时候只是在蒙蔽自己的双眼。能够认清现实的同时还建立起足够的信心,那才是真黄金!

 

 

肾病患者的信心:

即便没法治愈,一样能乐观的带病生活

 

慢性肾脏病指的是出现任何原因导致肾脏损伤或肾功能下降(肾小球滤过率低于60ml/min/1.73m2),持续3个月以上。肾友不能指望与肾病斗争这条路是短跑,可以像感冒一样,没过多久就全好了。

即便是理论上有希望完全治愈的慢性肾病类型---微小病变(病理损伤彻底恢复)也通常会在治疗过程中不断经历好了,复发,好了,又复发.......

不论是临床表现为持续性蛋白尿,或是血尿合并蛋白尿,肾穿刺病理表现为IgA肾病、系膜增生性肾小球肾炎、膜性肾病、FSGS、糖尿病肾病、高血压肾病、紫癜性肾炎、狼疮性肾炎、痛风性肾病、慢性间质性肾炎,原因不明性肾病......

大部分肾友是慢性的,难以彻底治愈,孤单的不是你一人。我们必须承认,也必须认清楚,肾病康复是条马拉松赛道:病情反复波动是常有的事,做好长期斗争的心理准备!即便指标转阴,定期复查尿检血压肾功能,也是必须持续坚持的事!吃药按照病情来,该停的时候停,不该停的时候不能急!饮食忌口不能突然走极端,走极端坚持不了多久,身体会垮掉!......

 

 

没法治愈肾病≠终点是尿毒症

 

肾脏大约有200万个肾单位,每个人都是固定的,左边肾100万,右边100万。因为不能再生,所以不管是肾友也好,普通人也好,肾功能总是在走一个下坡路。

 

 

肾友的临床指标可以控制稳定,但是有些慢性损伤比如纤维化硬化,现阶段没办法逆转。肾友最希望听到医生说能把自己送回到坡顶上完全健康的状态,医生真的做不到,但能做到的是:让肾友缓慢下坡,尽可能接近正常人下坡的速度。这就是肾内科医生最常说的“延缓肾病进展”。

一个25岁患肾炎的肾功能正常患者,如果自然病程平均每年肾小球滤过率减少5ml/min/1.73m2,差不到45岁时就得透析了,但通过纠正急性可逆因素、减少他的尿蛋白、降低他的高血压、管理他的血糖血脂、避免他接触肾毒性药物、管控高盐高蛋白饮食......一系列措施做得还可以,让他肾小球滤过率延缓至平均每年下降至2ml/min/1.73m2,那他75岁才需要透析。更理想一点,各方面做得非常好,肾小球滤过率延缓接近至正常人,每年下降至1ml/min/1.73m2,那他这辈子就不用考虑透析的事了。

大部分肾病无法治愈,只能延缓,不代表消极对待,不代表终点是尿毒症。别再听到“你这个病只能延缓”就感到灰心难过,别整天只想着怎么把已经慢性损伤的肾再变回去。仔细想想:保护好剩下的肾宝宝,延缓到寿终正寝的时候,还不需要透析,是不是很棒!我们肾友并不需要像正常人一样到寿终正寝肾功能还剩下60%、70%,我们只剩20%、30%,又怎么样?只不过平时更自律些,比他们去医院勤快了些,吃药早了些。只不过我们捐不了肾而已。

早点认清自己在跑马拉松。一开始就把精力和信心都用完了,很容易心灰意冷的。

 

 

塞翁失马焉知非福

 

塞翁失马焉知非福的故事我想再讲一遍,好吧,肾上线铁杆粉已经听我讲过一遍了。

说实话,许多经历过磨难又顽强活下来的人,幸福的滋味有时更强烈:我们的人生没有别人那么顺遂,反而让我们更加懂得眼前的阳光,眼下的身体来之不易,不能随意挥霍;一切磨难刻骨铭心,我们也算没白来一趟。

大到高血压、糖尿病,冠心病,抑郁症,癌症,小到扁桃体炎、牙周炎,随便拎出来一个病,哪一个是好治愈的?非得每天戴着“我完了,我不能治愈”的紧箍咒,像祥林嫂一样,别说别人不爱打理你,久而久之,你自己也会深深厌恶那个躺在坑里爬不出来的自己。

指标并不是必须和正常人一样才完美,比如正常人蛋白尿150mg以内,而通常肾友能控制在500mg以内对肾功能的影响就很小了。达到慢性病与身体和谐共处的稳态就是胜利!肾功能一直比较稳定就是胜利!有它如影随形,依然强大到可以追求到生活品质就是胜利!

 

就算不完整,也可以很美!

 

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